Der systemische Lupus erythematodes

Der systemische Lupus erythematodes (SLE) gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Dies sind Krankheiten, bei denen sich der Abwehrapparat des Körpers (Lymphozyten, Antikörper) gegen den eigenen Organismus richtet. Diese gegen sich selbst gerichteten Antikörper (Auto-Antikörper) reagieren vornehmlich mit den Kernen der Organzellen. Man bezeichnet sie auch als antinukleäre Antikörper (ANA). Die Autoantikörper gelangen mit dem Blut in alle Bereiche des Körpers und können so praktisch in allen Organen zu Entzündungen und Schäden führen. In manchen Fällen beschränkt sich der SLE auf den Befall der Haut, häufiger jedoch befällt er auch innere Organe (= systemischer oder viszeraler LE).

Krankheitssymptome

Die im Körper ablaufende Entzündung führt zu Allgemeinsymptomen (Fieber, man fühlt sich matt, abgeschlagen) und zu Symptomen, die durch den Befall spezieller Organe bedingt sind.

Haut:
Rötung und Brennen der Haut, oft im Gesicht über Wangen und Nase (Schmetterlingserythem), häufig Sonnenempfindlichkeit der Haut, öfters Haarausfall.

Gelenke:
Gelenkschmerzen und Gelenkentzündung (Arthritis)

Muskulatur:
Muskelschmerzen, selten auch Muskelentzündung

Nieren:
Leichte Nierenschmerzen, meist spürt der Patient die Nierenentzündung nicht! Urinuntersuchung auf rote Blutkörperchen (Erythrozyten) und Eiweiß ist wichtig.

Lunge:
Rippenfellentzündung (Schmerzen beim Atmen)

Herz:
Herzrhythmusstörungen, Herzbeutel-, Herzmuskelentzündungen usw.

Zentrales Nervensystem (ZNS):
Migräne, Wortfindungsstörungen, Depressionen, Aggressivität bis hin zu Psychosen, Krampfanfälle Blutgefäße: Häufig ein plötzliches Abblassen der Finger (Raynaud), seltener auch Gefäßentzündungen (Vaskulitis) meist an den Fingern mit Hautblutungen

Blut:
Verminderung der weißen Blutkörperchen (Leukozyten), der roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und der Blutplättchen (Thrombozyten). Diese Veränderungen werden vom Patienten oft nicht bemerkt, zeigen sich aber bei der Untersuchung des "Blutbildes": Störungen der Blutgerinnung mit vermehrten Thrombosen. In einem Teil der Fälle ist der SLE auch mit einer Entzündung der Speichel- und Tränendrüsen (Sjögren-Syndrom) verbunden.
In der Regel weist ein Patient nur einen Teil dieser möglichen Krankheitszeichen auf (z.B. Haut und Gelenke). Der SLE verläuft meist in Schüben, wobei ein Schub wenige Wochen bis Monate dauern kann. Zwischen den Schüben sind manche Patienten völlig beschwerdefrei, andere haben noch geringe Krankheitszeichen, wie verminderte Leistungsfähigkeit und Gelenkschmerzen. Nur bei wenigen Patienten ist der SLE ständig aktiv. Ein Patient mit einer Hautentzündung und Gelenkschmerzen hat zwar unter seiner Krankheit sehr zu leiden, aber sein Leben ist nicht bedroht. Andere spüren von ihrem SLE vielleicht nicht so viel - so z.B. die meisten Patienten mit einer Nierenentzündung. Die Niere ist aber ein lebenswichtiges Organ, so daß in seltenen Fällen ein SLE auch lebensbedrohlich verlaufen kann. Ein Patient mit einem SLE fragt sich natürlich: Was wird mit mir und meiner Krankheit in einigen Jahren sein? In den meisten Fällen können Sie davon ausgehen, daß der SLE in der Form, in der er sich "eingenistet" hat, auch verbleibt. Man kann damit rechnen, daß bei einem erneuten Schub auch die gleichen Organe befallen werden.
Die Krankheit läßt in ihrer Intensität im Laufe der Jahre nach, die Schübe werden seltener und weniger stark.

Wer bekommt einen SLE und was ist seine Ursache?

Der SLE kann zwar in jedem Alter auftreten, aber merkwürdigerweise handelt es sich beim überwiegenden Teil der Patienten um Frauen - junge Frauen zwischen 16 und 40. Also in dem Alter, in dem die Frau am stärksten die weiblichen Geschlechtshormone produziert. Offensichtlich erleichtern diese Hormone das Entstehen eines SLE - aber sie sind nicht seine Ursache! Letztlich wissen wir nicht, was zum SLE führt, aber wahrscheinlich ist es das Zusammentreffen verschiedener auslösender Momente, die die Krankheit in Gang bringen. Als Wegbereiter gelten die genetische Veranlagung - ohne, daß der SLE deswegen vererbt wird und die weiblichen Hormone.
Als Auslöser gelten körperliche und psychische Belastungen, Infektionskrankheiten, Sonnenlicht, Schwangerschaft und Medikamente.

Behandlung des SLE

Bei der Behandlung haben wir zu unterscheiden zwischen der medikamentösen Therapie, wenn es zu einem Schub gekommen ist, und der Prophylaxe (Vorbeugung), die verhindern soll, daß der Patient einen erneuten Krankheitsschub bekommt. Die medikamentöse Therapie zielt darauf ab, dem Patienten die Symptome zu erleichtern, z. B. mit einem Mittel gegen Gelenkschmerzen und auf die Krankheit regulierend einzuwirken, so daß das ins Ungleichgewicht geratene immunologische System wieder ins Gleichgewicht kommt. In sehr leichten Fällen genügt die Behandlung mit einem Antirheumatikum. Oft muß jedoch Cortison eingesetzt werden. Man gibt es während des Schubs in höherer Dosis und reduziert dann. Wenn möglich setzt man das Cortison irgendwann ganz ab. Häufig beläßt man es jedoch bei einer geringeren Dauerdosis, wenn dies das Wohlbefinden des Patienten günstig beeinflußt. Als weitere Medikamente kommen zum Einsatz: Antimalariamittel (z.B. Resochin ® ), das besonders bei Haut- und Gelenkentzündungen eingesetzt wird, sowie Immunsuppressiva, die das falsch programmierte Immunsystem dämpfen sollen. Die bekanntesten sind Imurek ® und Endoxan ® : Ob sie eingesetzt werden, hängt von der Entzündungsaktivität des SLE und der Schwere des Organbefalls ab. Gold und Azulfidine ® , die bei der chronischen Polyarthritis wirksam sind, dürfen beim SLE nicht eingenommen werden.

Prophylaxe - Lebensführung

Durch entsprechende Verhaltensweisen kann der Krankheitsverlauf günstig beeinflußt werden.

1. Körperliche und psychische Belastungen

Patienten mit einem SLE haben ein sehr labiles Immunsystem, das extremen Belastungen nicht gewachsen ist. Die Folge kann sein, daß ein neuer Krankheitsschub ausgelöst wird. Daher ist eine gemäßigte Lebensführung oberstes Gebot. Dies gilt für körperliche wie auch für psychische Belastungen. Leichte sportliche Betätigung ist erlaubt. Sport, der zur Erschöpfung führt, ist schlecht. Vermeiden Sie unnötige Konflikte und lassen Sie sich nicht von beruflichem Ehrgeiz zerfressen. Finden Sie das rechte Maß in allen Dingen.

2. Ernährung

Das "rechte Maß" gilt genauso für die Ernährung. Essen Sie möglichst knapp, Übergewicht ist ganz schlecht. Vermeiden Sie alle einseitigen Ernährungsformen, sondern ernähren Sie sich möglichst vielseitig. Viel Obst, viel Salat sind nicht gut für Sie, sondern alles in Maßen! Essen Sie wenig Eiweiß, gerade so viel wie der Körper braucht. Eine spezielle Diät, die die Krankheit heilt, gibt es allerdings nicht.

3. Infektionskrankheiten

Infektionen durch Viren oder Bakterien sind die häufigste Ursache für einen SLE-Schub. Der Patient sollte daher -soweit das möglich ist - alle Umstände vermeiden, die mit einer erhöhten Infektionsgefahr verbunden sind. Sollte er dennoch erkranken, so soll er schnellstens seinen Arzt aufsuchen, damit gegebenenfalls die aufkeimende Infektion durch Antibiotika bekämpft werden kann. Bestimmte Antibiotika dürfen nicht gegeben werden (z. B. Sulfonamide), da sie selbst einen SLE-Schub auslösen können. Sollten Sie unter Cortison stehen, darf während einer Infektionserkrankung die Cortison-Dosis auf keinen Fall reduziert werden. Eher ist es oftmals angebracht, die Dosis zu erhöhen.

4. Sonnenlicht

Sonnenlicht, genauer das ultraviolette Licht, kann einen SLE aktivieren. Dies besonders bei den Patienten, die schon eine Sonnenempfindlichkeit ihrer Haut bemerkt haben. Meiden Sie daher das Sonnenlicht und schützen Sie Ihre Haut mit speziellen Sonnenschutzcremes. Natürlich sind auch Solarien und Sonnenstudios für Sie tabu!

5. Schwangerschaft

Es besteht kein Zweifel, daß der SLE sich in der Schwangerschaft häufig verschlechtert. Auch treten Fehlgeburten und Frühgeburten häufiger auf als bei gesunden Frauen - Mißbildungen sind aber nicht häufiger! Andererseits sind viele SLE-Patientinnen ohne Komplikationen Mütter geworden. Die Schwangerschaft sollte aber erst geplant werden, wenn die Krankheit über mindestens 6 Monate inaktiv war und die Patientin allenfalls nur noch eine geringe Cortisondosis benötigt. Bei Patientinnen, die eine schwere Phase der Organbeteiligung, z. B. der Nieren hinter sich gebracht haben, sollte der SLE eher über 1-2 Jahre zur Ruhe gekommen sein.
6. Schwangerschaftsverhütung
Bei der Anwendung der Pille ist zu bedenken, daß bestimmte weibliche Geschlechtshormone (die Östrogene) den SLE ungünstig beeinflussen können. Daher sollte als Anti-Baby-Pille nur ein reines Gestagenpräparat ohne Östrogene verwendet werden ( "Minipille"). Andere Verhütungsmethoden können auch eingesetzt werden, allerdings ist bei der Spirale zu bedenken, daß öfters Entzündungen auftreten können.

7. Operationen

Sollte eine Operation anstehen, so müssen Sie den Chirurgen auf Ihre Erkrankung und die Therapie hinweisen. Er wird sich mit einem Internisten in Verbindung setzen, um mit ihm die medikamentöse Therapie zu beratschlagen.

Mein Lupus

Ich habe mit ca. 9 Jahren (1990) Lupus gekriegt, wobei die Diagnose "Systemischer Lupus Erythematodes" erst mit 11 Jahren (1992) in der Kinder-Rheumaklinik Garmisch-Partenkirchen gestellt wurde.

Ich muss regelmäßig zur Sprechstunde meines Rheumaarztes . Ich darf keine Sonnenbäder nehmen, oder ins Solarium gehen, weil starke Sonne einen Lupusschub auslösen kann. Ich muss im Sommer einen hohen Lichtschutzfaktor benutzen, zum Schutz vor der Sonne. Mittlerweile vertrage ich die Sonne überhaupt nicht mehr.

Ich habe dauerhaft - mal mehr mal weniger starken Ausschlag - im Gesicht (auf der rechten Gesichtshälfte, zum Haaransatz hin und nicht ganz so stark auf der linken Seite)

Dann habe ich durch den Lupus starken Haarausfall, da wachsen die Haare jetzt aber langsam wieder nach.

Ich nehme z.Z. folgende Tabletten:
Frühs:
5mg Prednisolon ® (Cortison)
75mg Imurek ® (Azathioprin)
200mg Quensyl ® (Hydroxychloroquinsulfat)

Abends:
50mg Imurek ®
200mg Quensyl ®
Falithrom ® nach INR (Blutgerinnungshemmer)