irena  |
Jan 30 2012 2:53 PM |
finde es sehr beeindruckend,dass du deine erfahrungen online stellst und über SLE usw. ganz offen schreibst  bei mir wurde auch der böse wolf festgestellt -da war ich gerade 16 geworden. und ab da ... hat sich alles schlagartig geändert. einen lebensbedrohlichen schub erlitt ich ca. ein jahr nach meiner diagnose...daraufhin künstliches koma und anschließend chemotherapie. (Cyclophoshamid- Bolus- Therapie) danach die beginnende einstellung auf meine derzeitige medikation (täglich: 2 x 500mg Calcium ("Calcilac"  2 x 40 mg "Pantoprazol" (magenmittel) 1 x 5 mg "Methylprednisolon" (das hat aber auch gedauert, anfangs 64mg tägl.) 2 x 50mg Azathioprin (Imurek) 1 x 5mg "Torasemid" im mai werde ich 20 jahre alt...und muss sagen, dass es mir seit ca. einem jahr jetzt "richtig gut" geht. klar, gibts mal hier und dort einen tag, an dem sich alles wie eine Plage anfühlt...aber das kennen doch auch gesunde menschen man muss positiv denken und denen dankbar sein, die einen in solch schrecklicher zeit beigestanden haben! ich würde mich sehr freuen, wenn sich jmd. bei mir melden könnte (email)...der lust hätte sich regelmässig mit mir auszutauschen....eine person die den bösen wolf auch in sich trägt....und vielleicht auch ETWA mein alter ist (mein jahrgang: 1992)viele liebe grüße irena "sich selbst zu überwinden, ist der allerschwerste krieg. sich selbst zu überwinden, ist der allerschönste sieg." |
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Bea  |
Jul 30 2011 4:27 PM |
| Liebe Mandy Ich bin beim Überprüfen der bei uns verlinkten Homepages auch wieder mal auf Deiner schönen und informativen Seite und freue mich, sie noch online zu finden. Ich hoffe, es geht Dir und der Familie gut und sende ganz herzliche Grüsse aus der Ostschweiz Bea vom Elternforum "Das andere Kind"
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| Doreen |
May 17 2011 2:18 AM |
| ich habe durch zufall deine seite gefunden, ich bin an lupus erkrankt.1jahr habe ich gekämpft,im blut war es zu ersehen,die schmerzen unerträglich, zeitweise lähmungserscheinungen li. körperseite, körperliche schwäsche plakten mich unternommen wurde nichts, keine medikamente. ich war für mein hausarzt ein symolant, es läge an depressionen war immer seine aussage.ich wechselte den arzt dann gingen die untersuchungen endlich los, eine hautprobe lupus wurde bestätigt,muskelprobe ergab eine myositis mtx wurde angesetzt seit 4wochen, es geht mir immer noch verdamt schlecht, hautprobleme werden schlechter die schmerzen nehmen zu, schwellungen am ganzen körper ohne cortison, termine in hamburg in der uke nur mit langen wartezeiten, es ist weiter ein ständiger kampf.die lebenslage ist einfach erschütternt für diese krankheit.ich finde deine seite sehr gut, auch wie du das krankheitsbild erklärt hast. es ist wichtig über die symtome aufzuklären, wer weis wie viele menschen diese krankheit haben u. es den vieleicht auch so ergeht u. alles auf die psyche geschoben wird | |
| Mari | Oct 11 2010 10:07 AM |
| Eine Krankheit ist nicht toll, das habe ich damit auch nicht gemeint, aber andere die vllt SLE haben, werden dadurch in Panik gerate, wenn sie das lesen!!! Ich habe SLE mit Nierenbeteiligung und war im Koma hatte nen Hirninfarkt und war an der Dialyse... es ist scheisse und schrecklich, aber wenn man sich zu viel damit beschäftigt, wird es nicht besser! Ganz im gegenteil. Ich wollte dich nicht angreifen, anscheindend ist das deine Art das du verarbeiten, dann bitte. Als ich damals ganz unten war, und ich im Internet so was gelesen haben ging es mir noch schlechter. und wenne s so rüber gekommen ist, als hätte ich kein Verständnis, dann tut es mir leid. Du kannst mir aber nicht erz, das die Krankheit dich nicht für deine Ansicht ans Leben Positiv geprägt hat. Du schätz Dinge mit sicherheit mehr als damals, kleine Dinge die damals normal waren! Probleme die früher so wichtig schienen sind nicht mehr ernsthafte Probleme... und solange du das beste aus der schlimmsten Situation raus suchst wird es dir immer besser gehen. Gerne würde ich mich Privat austauschen E-mail steht ja in meinem ersten Eintrag! Gruß |
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| Carisma van Hagenberg, Buchautorin u.Heilerin |
Sep 08 2010 8:03 PM |
| Schön das ich Dich/Euch gefunden habe, ganz tolle Seite! Wünsche Dir weiterhin viel Erfolg! Viel Licht und Liebe , das Glück als dein Begleiter! Herzlichst Carisma van Hagenberg Bestsellerautorin u.Heilerin |
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| wolfgang |
Aug 24 2010 8:31 AM |
| hallo mandy, ich habe deine seite durch zufall gefunden und habe das bedürfnis dir zu schreiben, ich hatte auch diese jahr im märz einen schweren schlaganfall.links komplett gelähmt. habe mich wieder recht gut erholt.ich finde deinen bericht echt ganz klasse.das klichee in das man gesteckt wird von wegen rauchen und trinken von da kommt das ja dann müssten millionen raucher einen schlaganfall bekommen, ist dummquatsch. ahnungslose dumm schwätzer.ich freue mich sehr wie du dein leben meisterst. lg wolfgang Hallo Wolfgang,
Danke für deinen netten Beitrag, schön das dir meine Seite gefällt. Ich wünsche dir noch gute Besserung, und alles gute für deine Zukunft |
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| mari |
May 27 2010 3:34 PM |
| Liebe Mandy, ich finde deine Seite informativ jedoch finde ich es traurig, dass man die Person die dahinter steckt nirgends sieht. Die Krankheit ist schrecklich, ich selber habe sie auch, aber man muss nicht alles schlecht reden. Dir geht es nicht am schlechtesten genauso wenig wie mir!!! Lag letztes Jahr auch im Koma ect. Sieh es als positiv an, dass es dir wieder besser geht. Liebste grüße und viel kraft. Hallo Mari,
Danke für deinen Eintrag. Ich muss allerdings eins klarstellen: Ich rede hier absolut nix schlecht, ich beschreibe einfach nur Tatsachen und Fakten, und wie die Krankheit bei mir verläuft. Du sagst, du hast die selbe Krankheit? Welche meinst du denn, SLE, Schlaganfall oder APS??? Und ich finde eine Krankheit kann man auch nicht schlecht reden, weil sie ja schon schlecht ist!!! Jede Krankheit ist ganz einfach schlecht!!! Und ich kenne niemanden, der sagt, " Hach, meine Krankheit ist aber gut bzw. toll..." Und ich weiß auch, das es Menschen gibt, den es noch schlechter geht, was ich auch nie abgestritten habe! Gruß Mandy |
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| Kathrin |
May 06 2010 10:40 AM |
| Hi Mandy, bin gerade über deine Seite , die dir richtig gut gelungen ist, gestolpert. Ich habe auch Lupus und habe aber das Glück noch keinen Schlaganfall bekommen zu haben, sondern nur eine Thrombose im Knie. Außerdem ist mir aufgefallen das wir glaube ich gleich alt sind (1981) und dachte ich lass dir ein paar Grüße da!! Also: Liebe Grüße!!!  Kathrin |
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| tinag |
Feb 23 2010 10:58 PM |
| hallo liebe mandy, gerade habe ich zufällig deine tolle seite entdeckt. die gestaltung ist dir wirklich super gelungen. habe eigentlich etwas über schlaganfall gesucht, da mein bruder kürzlich nach einem sehr schweren autounfall einen schlaganfall erlitten hat. er macht nun kleine fortschritte, aber es dauert alles . du kannst das sicher bestätigen. und beim stöbern auf deiner seite, sah ich dann das du an lupus erkrankt bist. ich selbst bin transplantiert niere und leber seit 4 jahren und letztes jahr wurde bei mir eine sklerodermie festgestellt mit lungenbeteiligung ,raynaud, rheuma usw. Ich find es einfach toll, wie du es schaffst mit deiner krankheit umzugehen. nur so kann man es schaffen,sein leben wieder lebenswert zu machen . hut ab, verlier nie deinen mut !!! ich wünsche dir von herzen alles gute und viele schöne momente im leben. tina |
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| Ursula | Jan 29 2010 12:49 PM |
| Hallo Mandy, muß erst mal alles lesen, viele Grüße sendet Ursula |
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Tut mir leid wenn du das so siehst...
Ich bin aber nicht deiner Meinung, wenn ich vor meinem Schlaganfall gewusst hätte, das man bei SLE ein Antiphospholipid Syndrom bekommen kann, hätte ich mich drauf testen lassen können, und hätte auch die Symptome des Schlaganfalls richtig gedeutet, dadurch wäre ich rechtzeitig behandelt wurden, und wäre heute nicht behindert.
Ich verstehe meine Seite als Aufklärungsseite, genau, wie man in den großen Lupusforen sich über die Krankheit informieren kann.
Und je besser man informiert ist, umso besser kann man mit der Krankheit leben, und sich vor Verschlimmerung schützen.
P.S. Mit dieser Seite Verarbeite ich auch nix, und die Krankheit spielt bei mir auch keine Hauptrolle.
NIX FÜR UNGUT...